Qu’ont en commun Hillary Clinton, Susan Sarandon ou l’actrice de la série Girls Lena Dunham ? Comme près de 10% des femmes en âge de procréer elles souffrent d’endométriose. Une maladie méconnue souvent diagnostiquée tardivement. Et pour ces femmes, cela représente des mois voir des années de souffrance incomprise. À l’initiative de trois associations françaises (ENDOmind, ECE et MEMS), aura lieu à Paris le 19 mars 2016, la troisième marche mondiale pour l’endométriose, ENDOMARCH. L’occasion de faire la lumière sur cette maladie gynécologique chronique, première cause d’infertilité, et de mieux comprendre ses symptômes et conséquences sur la vie des femmes.
Qu’est ce que l’endométriose ?
Pour faire simple, l’endométriose se caractérise par la présence de tissu utérin (aussi appelé tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. En période de règles, les cellules de l’endomètre ne sont pas évacuées vers le bas comme elles devraient l’être mais remontent au contraire par les trompes. Elles se multiplient et pénètrent profondément dans les tissus mais aussi les organes, bien au-delà de l’appareil reproducteur. Les lésions, nodules ou kystes qui en résultent apparaissent alors sur les ovaires ou la vessie mais peuvent également atteindre les intestins et même les poumons. Les micro-hémorragies qui en résultent pendant les règles créent des adhérences qui lient les organes entre eux et les privent de leur mobilité. L’endométriose présente plusieurs stades : de 1 à 4 pour les plus graves.
Quels sont les symptômes ressentis par les malades ?
Toutes les femmes atteintes d’endométriose le disent : la douleur peut-être insupportable. Aurélie, 37 ans, raconte :
Rien, ni aucun médicament que l’on m’a prescrit ne me soulageait. Cela commençait juste avant l’arrivée de mes règles, la douleur me réveillait la nuit et pouvait durer 8 heures. Nul besoin de dire que je devais prendre un jour de congé à chaque fois que cela tombait en semaine
Des douleurs qui rendent également très difficiles les relations sexuelles et sont souvent sources d’incompréhension tant elles sont diffuses et presque impossibles à atténuer. Hélène, 37 ans, confie:
Dans ces moments-là je suis à deux doigts de l’évanouissement tellement les pics de douleurs sont forts et puissants.
Douleurs pelviennes, lombaires, au moment d’aller à la selle ou d’uriner mais aussi extrême fatigue. Ce dernier symptôme est probablement le plus difficile à faire entendre et empoisonne la vie des malades au quotidien. Hélène poursuit :
Je suis sans cesse fatiguée et obligée de me faire violence pour avancer. C’est totalement incompréhensible pour le commun des mortels qui ne connaît pas l’endométriose. J’évite donc d’en parler et comme je suis quelqu’un de très dynamique on ne soupçonne pas que je puisse être malade.
Pourquoi le diagnostic est-il si difficile ?
Il n’y a pas une mais plusieurs endométrioses et les symptômes, en dehors de la douleur, peuvent varier d’une femme à l’autre. Le diagnostic est bien souvent tardif car l’endométriose est une maladie dont on parle peu et que l’on comprend mal. Comme si cette douleur-là était inhérente au statut de femme. L’image des fameuses « règles douloureuses » a la vie dure… Pourtant les soignants peuvent orienter leur diagnostic en interrogeant les patientes : douleurs pendant les règles ou les rapports sexuels, extrême fatigue, troubles digestifs ou urinaires, saignements. Ces symptômes doivent faire penser à l’endométriose et encourager à pousser plus loin les investigations : échographie, IRM, cœlioscopie, hystérographie sont les examens indispensables. Mais dans les faits, la réalité est souvent bien différente. Après avoir vu plusieurs médecins, spécialistes, avoir essayé plusieurs pilules qu’elle a finalement arrêtées, Hélène, en l’absence d’un diagnostic, en était arrivée à accepter la douleur comme une fatalité :
Je ne dormais quasiment plus, je perdais du poids, mon visage était marqué, mon teint blafard. J’avais l’impression de devenir dingue : je souffrais réellement et pourtant les gynécologues m’ont fait comprendre qu’il n’y avait rien d’anormal. J’ai fini par m’habituer à la douleur et par vivre avec.
Pour Aurélie, le diagnostic fut également un véritable parcours du combattant :
J’ai passé une IRM qui n’a rien révélé puis un jour : métrorragies, endométriome (kystes sur l’ovaire), urgences, chirurgie et là le diagnostic a finalement été posé. En 2009, soit 8 ans après les premiers symptômes.
Quel traitement ?
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement contre l’endométriose. Il est néanmoins possible de soulager les symptômes et de proposer aux patientes une bonne prise en charge de la douleur. Au moment du diagnostic de la maladie, les femmes sont souvent mises sous pilule en continu, sous progestatifs en injection ou grâce à un stérilet afin de bloquer les cycles. Cela soulage un certain nombre de malades mais n’est pas efficace à 100 %. Surtout, il ne s’agit pas d’un traitement à proprement parler. Aurélie s’est vue proposer en première intention une solution plus radicale :
On m’a proposé d’emblée un blocage hormonal du fonctionnement ovarien. Une ménopause artificielle qui devait duré 6 mois mais que j’ai refusée
Une méthode qui permet de mettre l’organisme « au repos » mais n’est pas proposée sur une période de plus de 6 mois au maximum en raison des effets secondaires.
La chirurgie est également fréquemment utilisée en cas de tissus fibreux ou d’adhérences. Pour Hélène, cette opération a été particulièrement lourde :
On m’a découvert à l’échographie un kyste sur l’ovaire gauche de 15 cm ! Il y avait également de nombreuses autres lésions au niveau de la vessie, du colon, du rectum, des adhérences entre les organes. Les résultats de l’échographie ont été confirmés par l’IRM et les médecins étaient abasourdis par les dégâts.
En dehors de ces interventions souvent pratiquées par cœlioscopie ou laparotomie, le chirurgien peut être amené à proposer une ablation pure et simple de l’utérus. L’hystérectomie n’est proposée qu’à des femmes présentant une forme sévère de la maladie se limitant à la zone utérine, et en cas d’échecs de toutes les autres méthodes. Bien évidemment, elle est réservée aux femmes qui renoncent à avoir d’autres enfants.
Endométriose et fertilité
L’infertilité est en général rapidement évoquée par les médecins au moments du diagnostic. Ce fut le cas pour Aurélie :
J’avais 31 ans et on m’a fait comprendre que j’avais peu de temps devant moi et probablement un parcours difficile pour y arriver.
Hélène a reçu les mêmes recommandations :
À la suite de l’opération, le chirurgien m’a conseillé d’entamer immédiatement un processus de FIV.
Si Hélène a fait le choix de ne pas avoir d’enfant, Aurélie a quant elle eu deux enfants et est enceinte du troisième. Si elle est tombée enceinte la première fois grâce à une stimulation ovarienne, les grossesses suivantes sont arrivées naturellement. Elle a connu des allaitements longs et donc des retours de couche tardifs : une trêve salutaire.
L’impact de la maladie sur la fertilité est néanmoins variable d’une femme à l’autre, selon le degré d’avancement de la maladie mais aussi son étendue. Celle qui touche les trompes et les ovaires étant la plus pénalisante pour obtenir une grossesse. Mais des solutions existent, et un diagnostic précoce de la maladie permet une meilleure prise en charge.
Nous avons demandé à nos témoins quel message elles souhaiteraient faire passer aux femmes qui souffrent d’endométriose et sont inquiètes face au diagnostic. Il a été le même pour toutes les deux :
La souffrance n’est pas une fatalité ! N’écoutez pas ceux qui vous disent que la douleur est dans votre tête. Si vous ne vous sentez pas écoutée, consultez un autre médecin et surtout ne baissez pas les bras.
N’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’association Endofrance ou sur Ensemble contre l’endométriose . Vous y trouverez des informations, des conseils et des témoignages précieux.
Je connais la maladie de très près car j’en souffre depuis l’adolescence. Elle m’a fait perdre mes capacités reproductives et m’a poussée à faire appel à une mère porteuse ukrainienne. Je ne fais aucune promotion de cette pratique interdite en France, je ne suis pas trop fière de l’avoir fait, mais la vie ne m’a laissé pas le choix quoi.